Evidências – Kantar Health discute acesso de medicamentos para doenças raras em Fórum

Evidências – Kantar Health discute acesso de medicamentos para doenças raras em Fórum

Incorporação de medicamentos para tratar pacientes com doenças raras. Esse foi o tema da reunião do Comitê Executivo do Fórum Nacional do Poder Judiciário. O encontro aconteceu no dia 18 de junho no Conselho Nacional de Justiça (CNJ) em Brasília.

O CEO da Evidências – Kantar Health, Otávio Clark, participou do fórum juntamente com o conselheiro Arnaldo Hossepian, Gonzalo Vecina Neto, do Comitê Executivo Nacional do Fórum da Saúde, Maria José Delgado Fagundes diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e outros especialistas e membros da área da saúde.

Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). O número de pacientes para cada doença pode ser baixo, porém se somado, atinge cerca de 6% a 8% da população mundial, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas, de acordo com a Interfarma.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara. 75% dessas enfermidades aparecem em crianças de 0 a 5 e contribuem diretamente para casos graves, crônicos ou fatais nos primeiros 18 anos de vida.

Na reunião foram debatidos os desafios de mercado desses medicamentos no Brasil, já que, de acordo com a Interfarma, todos os medicamentos para doenças raras são pesquisados e produzidos no exterior. Além disso, foram destacadas as grandes taxas tributárias no país, o que contribui diretamente no aumento dos custos de comercialização desses produtos. Assim, pacientes com doenças raras muitas vezes se veem obrigados a recorrer à chamada judicialização para conseguir tratamentos e medicamentos fora da cobertura do Sistema Público de Saúde ou convênio médico.

Estudos

A Evidências – Kantar Health vem colaborando para a divulgação científica das doenças raras, e recentemente contribuiu com a incorporação e o processo de precificação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) de um medicamento voltado para doença rara que em breve será disponibilizado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).

Além disso, a Evidências – Kantar Health já produziu uma série de seis fascículos sobre doenças raras. Os estudos abordam questões como fisiopatologia da doença, quadro clínico, tratamento e parte regulatória. Além das doenças, também há fascículos discutindo um quadro geral das doenças raras e a necessidade de políticas públicas para lidar com este problema.

Todo o material está disponível em nossa aba publicações e pode ser consultado clicando aqui:

 

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