Dia internacional das doenças raras chama atenção para importância da conscientização

Dia internacional das doenças raras chama atenção para importância da conscientização

Hoje, 29 de fevereiro é o dia internacional das doenças raras – o dia mais raro de todos. A mobilização teve início em 2012 por centenas de organizações de pacientes sob a bandeira “Rare but strong together” (Raras, porém fortes juntas).

Existem cerca de 7.000 doenças raras, acometendo aproximadamente 25 milhões de pacientes somente nos Estados Unidos. A luta pelos pacientes diagnosticados com doenças raras é cada vez maior e contribui com o processo de desenvolvimento de estudos e medicamentos especializados.

A CEO global da Kantar Health, Lynnete Cooke, abordou esse tema no site da empresa chamando a atenção para a importância da conscientização a respeito das doenças raras, principalmente pela indústria farmacêutica. Segundo Cooke, “estes pacientes (e seus cuidadores) acabam tornando-se especialistas em sua condição devido ao menor número de profissionais médicos com experiência em sua doença e pela falta geral de informações disponíveis. Assim, os pacientes tornam-se membros cruciais de sua equipe de cuidados”.

A Kantar desenvolveu um infográfico com os dados de doenças raras ao redor do mundo atualmente. O infográfico pode ser acessado no link: http://www.kantarhealth.com/docs/infographics/2016-02-rare-disease-day.pdf?sfvrsn=2

Tambem sobre o tema, a Evidências – Kantar Health produziu uma série de seis fascículos sobre doenças raras. Os fascículos possuem cerca de 12 páginas e abordam questões como fisiopatologia da doença, quadro clínico, tratamento e parte regulatória. Além das doenças, também haverá fascículos discutindo um quadro geral das doenças raras e a necessidade de políticas públicas para lidar com este problema. 

O primeiro fascículo trata sobre doenças raras, o que são, a legislação no Brasil e no mundo, os medicamentos disponíveis e outras questões pertinentes. Ele já está disponível no site e pode ser acessado no link abaixo:

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